Kinderpalliativarbeit bei MOMO: Da sein, wenn es darauf ankommt
Interview mit Martina Kronberger-Vollnhofer, Geschäftsführerin und Leiterin des MOMO Kinderpalliativzentrums.
Wenn ein Kind schwer erkrankt, verändert sich das Leben der gesamten Familie. Das MOMO Kinderpalliativzentrum begleitet Kinder und ihre Angehörigen medizinisch, pflegerisch und psychosozial. Damit diese Unterstützung kostenlos bleibt und weiter ausgebaut werden kann, ist MOMO auf Spenden angewiesen. Geschäftsführerin Martina Kronberger-Vollnhofer spricht über Kinderpalliativarbeit, Entlastung und das neue Projekt – die Erweiterung des Tageshospiz um einen neuen Rückzugsraum.
Spendeninformationen
Direkt online spenden: www.kinderpalliativzentrum.at/spenden-helfen/online-spenden/
Alle Spendenmöglichkeiten: www.kinderpalliativzentrum.at/spenden-helfen/spendenmoeglichkeiten/
MOMO ZeitRaum-Erweiterung unterstützen: www.kinderpalliativzentrum.at/momo-zeitraum-erweiterung/
Begleitung, Haltung und Entstehung
Sie begleiten seit vielen Jahren schwerkranke Kinder und ihre Familien. Was bedeutet diese Arbeit für Sie persönlich?
Kronberger-Vollnhofer: Mich haben schwierige Lebensumstände und soziale Ungerechtigkeiten schon immer sehr beschäftigt. Als Ärztin begegnet mir das natürlich besonders im Zusammenhang mit Krankheit. Ich schaue dort hin, wo andere vielleicht wegschauen, und überlege, was verändert werden kann. Die Erkrankung eines Kindes kann ich nicht ungeschehen machen. Aber ich kann dazu beitragen, dass Familien diesen Weg nicht allein gehen müssen und dass die Last ein Stück leichter für sie wird.
Martina Kronberger-Vollnhofer, Geschäftsführerin und Leiterin des MOMO Kinderpalliativzentrums ©StefanieJSteindl
Was macht MOMO aus Ihrer Sicht besonders?
Kronberger-Vollnhofer: Das Besondere ist unser multiprofessionelles Team. Familien haben sehr unterschiedliche Bedürfnisse: Manche brauchen vor allem psychosoziale Unterstützung, andere medizinische oder pflegerische Begleitung. Wir arbeiten gemeinsam dort, wo Hilfe gerade notwendig ist. Wir können die Kinder nicht gesund machen – aber wir können den Rucksack gemeinsam mit der Familie tragen.
Das Leitmotiv von MOMO lautet „Da sein – im Lachen und im Weinen“. Wie zeigt sich dieses „Da sein“ im Alltag?
Kronberger-Vollnhofer: Wir sehen ein Kind nicht ausschließlich als krankes Kind. Auch bei einer schweren Erkrankung gibt es Stärken, Interessen und auch schöne Momente. Deshalb fragen wir nicht nur: Was ist schwierig? Sondern auch: Was tut gut, was kann gestärkt werden und welche Lebensqualität ist möglich? Da sein bedeutet für uns, sowohl die belastenden als auch die guten Augenblicke mitzutragen. Das kann eine wirksame Schmerztherapie sein, Zeit für Geschwisterkinder oder ein Tag, an dem ein Elternteil wieder arbeiten gehen kann, weil das Kind im MOMO ZeitRaum gut betreut ist.
©StefanieJSteindl
Sie verfolgen einen ganzheitlichen Ansatz. Was heißt das konkret?
Kronberger-Vollnhofer: Wir begleiten nicht nur das erkrankte Kind, sondern die gesamte Familie: Eltern, Geschwister und das unmittelbare Umfeld. Gleichzeitig betrachten wir nicht nur die Diagnose, sondern den ganzen Menschen und seinen Alltag. Oft greifen medizinische, pflegerische, therapeutische und psychosoziale Maßnahmen ineinander. Manchmal ist nicht ein neues Medikament die entscheidende Hilfe, sondern ein geeignetes Hilfsmittel, eine physiotherapeutische Idee, ein Gespräch oder eine organisatorische Lösung, die den Alltag erleichtert.
Können Sie ein Beispiel nennen, das diese Haltung besonders gut veranschaulicht?
Kronberger-Vollnhofer: Wir begleiten einen jungen Mann, der aufgrund einer fortschreitenden Erkrankung seit Jahren weitgehend ans Bett gebunden ist. Er wird beatmet und künstlich ernährt und kommuniziert über eine Augensteuerung. Weil Transporte für ihn sehr belastend sind, versuchen wir Krankenhausaufenthalte möglichst zu vermeiden. Er interessiert sich leidenschaftlich für das Weltall und wollte gerne Sterne beobachten. Gemeinsam mit seiner Familie, der Hausverwaltung und weiteren Beteiligten haben wir eine Lösung gefunden, damit er mit seinem Intensivbett auf den Balkon seiner Wohnung gelangen kann. Heute kann er dort Zeit mit seinen Eltern verbringen und den Himmel beobachten. Gesünder hat ihn das nicht gemacht – aber es hat seine Lebensqualität deutlich erhöht und ihm neuen Antrieb gegeben. Inzwischen schreibt er sogar ein Buch über das Weltall. Solche vermeintlich kleinen Dinge können einen enormen Unterschied machen.
Welche Erfahrungen haben letztlich zur Gründung von MOMO geführt bzw. gab es ein Schlüsselerlebnis, das dazu geführt hat?
Kronberger-Vollnhofer: Ich würde nicht von einem Schlüsselerlebnis sprechen, sondern von vielen Momenten. In meinen mehr als 20 Jahren als Kinderonkologin im St. Anna Kinderspital habe ich gesehen, wie viel die Betreuung zu Hause bewirken kann. Ein externer onkologischer Pflegedienst ermöglichte es Kindern, nach langen stationären Aufenthalten früher nach Hause zu kommen, um dort weiterhin fachlich versorgt zu werden. Besonders wichtig war das für Kinder, die nicht mehr gesund werden konnten und möglichst viel Zeit in ihrem vertrauten Umfeld verbringen sollten.
In einem Dienst sprach ich mit der Mutter eines schwer erkrankten Kindes ohne Krebsdiagnose. Sie sagte, sie wünschte, ihr Kind hätte Krebs – weil es dann mehr Unterstützung bekommen würde. Dieser Satz hat sich tief eingeprägt. Gleichzeitig lernte ich während einer Ausbildung in Palliativmedizin und Schmerztherapie in Deutschland bereits etablierte mobile Kinderpalliativteams und Kinderhospize kennen. Als Caritas, Caritas Socialis und MOKI-Wien ein mobiles Kinderhospiz- und Kinderpalliativteam planten, wurde ich als fachliche Beraterin eingebunden. Aus dieser Aufgabe wurde Schritt für Schritt mein Projekt. Begonnen haben wir mit einer Assistentin und mir; heute umfasst das Team rund 37 Personen sowie viele Ehrenamtliche.
Der Zeitraum und Erweiterung des Tageshospiz
Welche Versorgungslücke schließt der MOMO ZeitRaum?
Kronberger-Vollnhofer: Wir besuchen Familien weiterhin zu Hause, weil das viele Vorteile hat: Wir sehen ihre Lebenswelt, ersparen ihnen belastende Wege und begleiten Kinder auf Wunsch in ihrer letzten Lebensphase zu Hause. Gleichzeitig haben uns Familien immer wieder gesagt, dass ihnen ein Ort fehlt, an den sie ihr Kind punktuell tagsüber bringen können. Ein Ort, an dem es verlässlich und professionell betreut wird und die Eltern einmal Zeit für die Arbeit, für Geschwisterkinder oder schlicht zum Durchatmen haben. Genau diese Lücke schließt der MOMO ZeitRaum als Tageshospiz.
©StefanieJSteindl
Was ermöglicht das Tageshospiz den Kindern selbst?
Kronberger-Vollnhofer: Neben Pflege und Therapie ist vor allem die soziale Teilhabe wichtig. Die Kinder verlassen ihr Zuhause, erleben neue Eindrücke und verbringen Zeit mit anderen Kindern. Viele genießen diesen lebendigen Alltag sehr. Im großen Pflegebad können sie entspannen; gerade bei älteren Kindern ist Baden zu Hause oft nur schwer möglich. Dort findet häufig auch Physiotherapie statt, weil Bewegungen im warmen Wasser leichter fallen. Wenn wir ein Kind über einen ganzen Tag begleiten, lernen wir seine Bedürfnisse noch besser kennen und können therapeutische Ansätze behutsam erproben. Gleichzeitig wissen die Eltern: Mein Kind ist hier gut aufgehoben.
Warum wird der MOMO ZeitRaum nun erweitert?
Kronberger-Vollnhofer: Ursprünglich wollten wir mit drei Kindern pro Tag starten, inzwischen kommen häufig fünf bis sieben zu uns. Damit steigt der Platzbedarf. An manchen Tagen herrscht viel Trubel – und viele Kinder lieben das. Andere sind nach einer besonders belastenden Zeit empfindlicher und brauchen Ruhe. Beides muss gleichzeitig möglich sein. Mit der Erweiterung können wir unterschiedliche Bereiche schaffen, akustisch geschützte Rückzugsnischen einrichten und die räumlichen Bedingungen besser an die individuellen Bedürfnisse anpassen.
Mit der Erweiterung entsteht ein neuer Bereich. Was soll er ermöglichen?
Kronberger-Vollnhofer: Der neue Bereich ist als Ort der Ruhe, Nähe und Geborgenheit gedacht – manchmal auch für Abschiedsmomente. In der Kinderpalliativarbeit begegnen uns viele Gegensätze gleichzeitig: Lachen und Weinen, Aktivität und Ruhe, Leben und Sterben. Ein Kind kann in einer Woche Gesellschaft und Ablenkung suchen und in der nächsten einen geschützten Rückzugsort brauchen. Bisher versuchen wir solche Bereiche provisorisch, etwa mit Tüchern und kleinen Höhlen, zu schaffen. Der neue Raum wird Rückzug, Nähe und Ruhe deutlich besser ermöglichen, ohne dass das Kind vom Geschehen völlig getrennt ist.
Spenden und Zukunft
Warum ist MOMO gerade jetzt besonders auf Spenden angewiesen?
Kronberger-Vollnhofer: MOMO hat vor rund 13 Jahren vollständig spendenfinanziert begonnen. Inzwischen finanziert das Hospiz- und Palliativfondsgesetz den mobilen Pflegebereich. Das Tageshospiz ist davon jedoch ausgenommen: Tageshospize für Erwachsene sind anerkannt, Tageshospize für Kinder bislang nicht. Deshalb müssen sowohl die Räumlichkeiten als auch das Personal im MOMO ZeitRaum aus Spenden finanziert werden. Durch die Erweiterung und den Umbau entstehen zusätzliche Kosten.
Gleichzeitig ist es für uns zentral, dass die hochprofessionelle Kinderpalliativversorgung für Familien kostenlos bleibt. Dazu gehören auch speziell ausgebildete Pflegekräfte für Kinder, die beatmet werden, tracheotomiert sind oder zahlreiche medizinische Hilfsmittel benötigen. Diese Qualität darf nicht davon abhängen, wie viel sich eine Familie leisten kann.
©StefanieJSteindl
Wie hat sich das Spendenverhalten in den vergangenen Jahren verändert?
Kronberger-Vollnhofer: Die angespannte wirtschaftliche Situation, Insolvenzen, Kriege und allgemeine Unsicherheit machen Unternehmen und Privatpersonen zurückhaltender. Besonders herausfordernd ist, mit Spendengeldern zu budgetieren, die zum Zeitpunkt der Planung noch nicht zugesagt sind – und gleichzeitig Verantwortung für das Team und die Familien zu tragen. Wir müssen verlässlich planen, obwohl sich äußere Ereignisse sehr rasch auf die Spendenbereitschaft auswirken können.
Was wünschen Sie sich für die Zukunft von MOMO und für die Familien, die Sie begleiten?
Kronberger-Vollnhofer: Ich wünsche mir, dass wir unser Angebot weiterhin bedarfsgerecht entwickeln können und das Tageshospiz langfristig nicht ausschließlich auf Spenden angewiesen ist. Viele Familien mit schwerkranken Kindern leben gesellschaftlich weitgehend unsichtbar. Die intensive Care-Arbeit isoliert sie häufig: Ein Elternteil – meist die Mutter – kann kaum oder gar nicht berufstätig sein, soziale Kontakte werden weniger und auch die Geschwister müssen oft zurückstecken oder bei der Pflege mithelfen. Mein Wunsch ist, dass diese Familien stärker gesehen werden, verlässliche Unterstützung erhalten und nicht an den Rand der Gesellschaft geraten. MOMO möchte weiterhin dazu beitragen, dass sie ihren Weg nicht allein gehen müssen – im Lachen und im Weinen.
MOMO unterstützen
Damit MOMO Kinder mit lebensverkürzenden und lebensbedrohlichen Erkrankungen sowie ihre Familien weiterhin kostenlos begleiten kann, braucht es verlässliche Unterstützung. Der MOMO ZeitRaum wird durch Spenden finanziert – ohne diese Unterstützung wäre der Betrieb und die Weiterentwicklung unseres Kindertageshospizes nicht möglich. Jede Spende hilft dabei, Familien zu entlasten und Kindern medizinische, pflegerische und therapeutische Betreuung sowie wertvolle Momente der Gemeinschaft und Geborgenheit zu ermöglichen.
Spendeninformation
Direkt online spenden: www.kinderpalliativzentrum.at/spenden-helfen/online-spenden/
Alle Spendenmöglichkeiten: www.kinderpalliativzentrum.at/spenden-helfen/spendenmoeglichkeiten/
MOMO ZeitRaum-Erweiterung unterstützen: www.kinderpalliativzentrum.at/momo-zeitraum-erweiterung/
